Fundación InHoy nace a partir de Jimena y George, dos profesionales con discapacidad visual. Ellos han sido el motor y el corazón de esta fundación los invitamos a conocer sus historias.
Jimena Gómez Lues
Nací en Valparaíso en el año 1973. Mis padres en ese tiempo recién habían descubierto que mi hermano mayor tenía una enfermedad genética que poco a poco deteriora el cuerpo, perdiendo su funcionalidad y no tenía tratamiento.
Mi infancia se debatía entre la lucha de mis padres por encontrar la cura para mi hermano, y sus ganas de mostrarnos normalidad en nuestra familia. Ésta fue mi primera aproximación con la discapacidad, pero yo con solo tres años no lograba entenderlo. Con mi hermano éramos grandes amigos, pasábamos jugando y yo era bastante inquieta.
Al cumplir 4 años nos vinimos a Santiago. En esos tiempos nace mi hermana. Mi mamá era parvularia y vivíamos muy cerca del colegio en que ella trabajaba. Comencé a acompañarla todos los días. Las profesoras se asombraban de lo rápido que aprendía es por esto que a tan corta edad terminé en 1° básico. Casi sin darme cuenta fui pasando de curso hasta llegar a cuarto medio con 15 años. Entré a la universidad a los 16, casi por azar vuelvo a mi Valparaíso natal estudiando química analítica en la Universidad Federico Santa María.
Retrocediendo a mi infancia, cuando tenía 6 años nació mi hermano menor. A él también le diagnostican la enfermedad de mi hermano mayor. A pesar de eso, mi familia siempre intentó vivir con la mayor normalidad, quizás por eso yo aún no lograba entender lo que sufría el mayor. Lo curioso era que la que se sentía rara era yo, debía usar lentes y veía muy poco. Padecía de una miopía severa y un astigmatismo. Para mis compañeros era la “cuatro ojos”.
A los 8 años mi hermano mayor murió y por fin entendí de aquella enfermedad, sin embargo, nunca supe comprender lo que significaba “discapacidad”. Los años pasaron y fui entendiendo que mi hermano menor era diferente a nosotras, él nunca aprendió a hablar bien, le costó aprender a caminar, iba a una escuela especial. Los niños de su edad no querían jugar con él y se burlaban. Para mí él era diferente pero no discapacitado. Cuando yo tenía 16 años tuvo una parálisis y nunca volvió a caminar, la enfermedad comenzó a afectarlo cada vez más hasta que finalmente quedó postrado por más de 15 años.
En el año 2000, a la edad de 27 años, estudiando mi segunda carrera, Ingeniería Industrial, me diagnostican glaucoma y en menos de 1 año perdí la visión casi en un 100%.
Así tuve que reaprender a vivir para enfrentar un mundo nuevo lleno de desafíos y barreras que yo creía fácil de superar, pero estaba equivocada, a pesar de mis ganas por salir adelante las barreras eran mucho más difíciles de lo que pensaba.
Durante muchos años he luchado porque me vean como una persona “normal” con discapacidad visual. Lamentablemente somos vistos desde nuestro impedimento, da igual el esfuerzo que hagamos por mostrar que esto no es cierto. Las personas comenzaron a mirarme con tristeza, otros apenas se atrevían a hablarme, como si tuviera un terrible virus que contagiara. Además, todos podían opinar y comentar acerca de lo que era bueno o malo para mí.
Mi lucha era continuar siendo una mujer común, terminar mi carrera, buscar trabajo y continuar con una vida similar a la anterior, pero no era tan fácil. Lo que más me molestaba, y ha sido mi motivación para salir adelante, es la compasión que la gente sentía por mí. Ya no era la mal genio, la floja de la U, si no que la cieguita que había que ayudar. Sólo mis padres y mis amigos más cercanos continuaron viéndome como la Jime de siempre. Es algo que siempre he agradecido y me ha empujado a no compadecerme de mí misma.
La etapa más dura fue al recibirme y buscar trabajo, siempre pasaba lo mismo, llegaba a la entrevista en donde todo giraba en torno a mi ceguera. Me alababan y me decían que era admirable donde había llegado, pero de trabajo, nada.
Mientras buscaba trabajo gané una beca para hacer un MBA en la Escuela de Negocios IEDE. Curiosamente esta beca la gané por ser ciega y no por méritos académicos. Al vivir en una ciudad como Santiago comencé a tener las dificultades propias de la vida en la calle, toparme con postes, hoyos, etc, por esto comencé a ver las soluciones como ingeniera para que todos lográsemos vivir en una ciudad más accesible.
Comencé a investigar y gracias a Google descubrí que lo que necesitaba estaba en el extranjero. Gané nuevamente una beca y sin pensarlo demasiado partí a estudiar un doctorado a Reino Unido en la Universidad de Cambridge. Aquí nuevamente me enfrento a nuevos retos y desafíos. Hablar un nuevo idioma, vivir sola y a cargo de una tremenda investigación. En este doctorado abordé la visión de la discapacidad en Inglaterra versus en Chile. A simple vista son muy distintos, años de cultura y desarrollo nos separan, pero finalmente descubrí que no son tan grandes las diferencias. La mirada a la discapacidad siempre es desde la compasión y creer que somos tremendos superhéroes. La diferencia era que en Inglaterra contaba con herramientas concretas, aquí conocí los computadores con lectores de pantalla y conseguí un bastón “cool” para moverme por las calles. Además, un asistente personal que me ayudaba en lo que necesitaba. A pesar de todas estas nuevas herramientas seguía sintiendo lo mismo que percibía en Chile, ese fuerte sentimiento de compasión y paternalismo que impide el desarrollo como persona “normal”. Lo que si me hizo mucho sentido es que este sentimiento de compasión se quiebra en el momento del contacto directo con una persona con discapacidad. Por este motivo mi lucha durante los últimos años es convencer a la sociedad que los discapacitados no somos superhéroes dignos de admiración sino más bien personas corrientes a los que si se les entregan los medios y herramientas adecuadas somos capaces de vivir con independencia y normalidad en el mundo de hoy.
George Wulf Sotomayor
Nací en Puerto Montt el 12 de Julio de 1973. Soy el primer hijo de este matrimonio. Al año de edad me detectan cataratas congénitas que solo pudo ser intervenida a mis tres años de vida, por lo que por muchos años tuve una visión subnormal ya que en esa época el cristalino no era reemplazado por un lente intraocular. Fui sometido a varias cirugías antes de ingresar al pre kínder lo que implicó repetir uno de estos cursos antes de ingresar al colegio.
A los 5 años mi familia se trasladó a vivir a Santiago, primero a Maipú y luego a La Florida, donde inicié mis estudios escolares. A los 7 años mis padres se separan lo que provocó una profunda pena en mí, quedando mi madre a cargo de mí y mi hermano menor. Mi padre siempre se hizo cargo de nosotros económicamente y nos visitaba cada fin de semana por largos años. Estudie por 6 años en el colegio Inglaterra y luego mis padres decidieron llevarme por unos meses a la escuela Helen Keller para aprender a escribir en Braille y con esto, prepararme mejor para el futuro. Esta fue una experiencia maravillosa. Conocí por primera vez a personas en situación de discapacidad, sus dificultades, formas de vivir, naturalidad y normalidad con la que enfrentaban todas las actividades de la vida diaria con entusiasmo y sin diferencias. Una vez pasado dos trimestres, mis padres me reincorporan a la educación regular ya que detectan el bajo nivel escolar del lugar en que me encontraba y para mi familia, ingresar a la universidad no era una opción sino una obligación.
En primero medio, ingresé al colegio San Marcos, dependiente del arzobispado de Santiago, donde realicé toda mi enseñanza media. Cuando me encontraba en primero medio, me detectan un glaucoma, cuyo origen no estaba muy claro. Desde ahí en adelante, pasé por innumerables cirugías y conocí casi todos los pabellones de las clínicas de Santiago, buscando detener el avance de esta enfermedad, lo que no ocurrió; solo pudimos retrasar su avance, pero no detenerlo. Ya en enseñanza media no veía la pizarra a pesar de estar sentado en la primera fila del salón, por lo que siempre necesité de un compañero que me dictara las materias. Por lo anterior, el ingreso a la universidad fue complejo ya que, por admisión especial, sólo estaban disponibles algunas carreras, en algunas universidades y siempre del área social. Esto me hizo peregrinar por todas las universidades tradicionales y privadas ya que mi interés era estudiar ingeniería. En las universidades tradicionales no me dieron opción más que a las carreras disponibles en admisión especial y en las universidades privadas, el mío fue el primer caso que se les presentaba. Finalmente, me vi obligado a postular por esta vía a la PUC a la carrera de derecho que, hasta el día de hoy, agradezco no haber quedado aceptado. Mi padre logró conseguirme una entrevista con el rector de la Universidad de Las Américas quien presentó mi caso a la junta directiva y fui aceptado para estudiar ingeniería como era mi interés, firmando dos contratos: El primero de prestación de servicios educacionales y el segundo, eximiendo a la universidad de toda responsabilidad con mi avance curricular. Mientras estudiaba fui perdiendo con más fuerza mi visión, pasando por más cirugías que no lograron detener el avance de la enfermedad hasta que llegué al punto de perder completamente la visión del ojo derecho y ver solo luz y sombras por el otro, condición que se mantiene hasta hoy.
Estudiar en la universidad no fue fácil pero tampoco más difícil que para otros estudiantes. Decidí cambiarme a un técnico en administración para en el corto plazo, continuar con la ingeniería en administración y finalizar con la ingeniería comercial. El fin era alcanzar metas de corto plazo para reducir el riesgo de no poder continuar estudiando y no lograr un título profesional. Terminé siendo el mejor alumno de las últimas dos carreras y el mejor de la institución.
Enfrentar el trabajo no fue simple ya que tuve que emplearme en muchas cosas distintas con el fin de acumular experiencia laboral. Trabajé como analista de proyectos, coordinador de negocios y luego de finalizar la beca que obtuve para el MBA, siendo también el mejor alumno, logré ser gerente comercial en una empresa química. Desde el año 2006 que trabajo en universidades, primero como académico de planta en Universidad de Las Américas, donde permanecí hasta el 2016, año que me cambio a la misma posición en la Universidad San Sebastián. Al finalizar el 2016 soy nombrado director de carrera en la facultad de economía y negocios y estoy a cargo de 4 carreras, 100 docentes y cerca de 1000 estudiantes. Actualmente, también realizo docencia en postgrado y trabajo en Fundación INHOY donde estamos abriendo nuevas oportunidades para las personas en situación de discapacidad.